Agmen: in 30 anni 5 milioni a bimbi e famiglie

Compie 30 anni l’Agmen (l’Associazione genitori malati emopatici neoplastici) che alcuni genitori fondarono per dare supporto non solo psicologico ma anche materiale ai bambini malati di tumore e agli ospedali che se ne occupano, in primo luogo il Burlo Garofolo, dove «la ricerca sulla farmacogenetica che fa capo al dottor Rabusin era destinata quest’anno a chiudere per mancanza di fondi se non fossimo intervenuti» afferma l’associazione, che denuncia anche un calo di ben il 36%, e particolarmente a Trieste, nella raccolta del cordone ombelicale che serve per i trapianti di cellule. L’Agmen ha avviato un programma per implementare questo servizio, affidandosi al Dipartimento trasfusionale e cercando la collaborazione (finora non apprezzabile, dice l’associazione) della Regione.

Ma come racconta Massimiliano du Ban, presidente dell’Agmen Fvg, «in 30 anni si può calcolare che l’associazione abbia riversato sul sistema sanitario e sulle famiglie dei bambini malati non meno di 5 milioni di euro», finanziando ricerche, acquistando strumenti tecnologici, e certo non da ultimo aprendo foresterie per le famiglie che arrivano da fuori Trieste. L’ultimo acquisto, con i 95 mila euro ottenuti attraverso i versamenti del 5x1000, è stato un appartamento in via dell’Istria, che si aggiunge agli altri due esistenti in via Trissino e in via Bramante. Nella relazione all’ultima assemblea du Ban ha detto che nel 2012 le giornate di ospitalità gratuita erano state 1.600 e con la disponibilità del nuovo alloggio sono diventate ben 3.190 nel 2013. «Per avere un’idea dell’impatto sociale - spiega du Ban - dell’ospitaloità offerta gratuitamente, considerando prudentemente circa 40 euro a persona a notte, il contributo offerto dall’associazione al bilancio delle famiglie della regione supera i 125 mila euro nel 2013».

Ma quest’anno l’Agìmen ha avviato ancora un nuovo progetto. In collaborazione con la facoltà di Psicologia ha organizzato un corso di perfezionamento in Psico-oncologia pediatrica della durata di alcuni mesi «per formare professionisti da utilizzare a supporto delle famiglie e dei ragazzi sul territorio». Perché anche l’Agmen ha notato i cambiamenti, quelli che stanno dando la linea alla riforma sanitaria regionale: i ricoveri ospedalieri sono sempre più brevi, l’assistenza si sposta sempre più sul territorio, e dunque è importante avere psicologi anche fuori dal Burlo. Dove peraltro l’Agmen lamenta l’allontanamento della propria operatrice dal reparto di Oncoematologia. (g. z.)