Serata dedicata a una forma rara di distrofia

FARRA. L'Associazione Conquistando Escalones Italia offre la possibilità di dare uno sguardo alle malattie rara. Letteralmente il nome dell'associazione in spagnolo significa “conquistando scalini”. Ha sede a Farra d'Isonzo ove risiedono alcune delle persone afflitte da questa particolare forma di distrofia muscolare rara. Dalla ricerca sulla loro malattia potrebbe scaturire una possibile cura contro il virus dell'Hiv. Di questo e molto altro si parlerà nella serata"Unitevi a noi per far sentire la voce delle malattie rare" che la stessa Conquistando Escalones organizza per oggi, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, alle 20.45 nella sala conferenze della Fondazione Carigo a Gorizia in Via Carducci. La serata si svolgerà attraverso il seguente programma: presentazione dell'Associazione Conquistando Escalones e della malattia rara LGMD1F - Distrofia Muscolare dei Cingoli 1F; intervento della Dr.ssa Adriana Fasiolo, Mmg Distretto Alto Isontino; intervento del Dr. Bruno Bembi, Direttore Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare, Udine; presentazione e proiezione in anteprima del cortometraggio "Come tutti gli altri" sulla vita di un malato di LGMD1F. (l.m.)