L’aiuto di Azzurra ai piccoli ospiti del Burlo

Si è svolta ieri nella palazzina Ambulatori del Burlo la consegna alle famiglie dei contributi, per un valore di 40.000 euro, erogati dall’Associazione Azzurra Malattie Rare Onlus. Il sodalizio è stato fondato nel 2000 da Alfredo Sidari e dalla moglie Luciana, con lo scopo di accompagnare le famiglie dei bambini affetti dalle cosiddette malattie rare. Una realtà che affonda le proprie radici nella vicenda stessa dei suoi fondatori, genitori di Azzurra, scomparsa nel 1998 a seguito di una malattia mitocondriale, allora quasi sconosciuta. L'associazione ha quindi preso il nome della piccola e ha sede nell'ospedale infantile di via dell'Istria.

Ha supportato negli anni centinaia di persone, per un totale di oltre 600 soci, circa 200 in modo continuato negli ultimi 3 anni. Sono molti i servizi proposti da Azzurra, con il preciso intento di integrare - non sostituire - i percorsi sanitari dell'AsuiTs. Tra i più importanti la promozione dell'informazione - tanto a livello sociale quanto sul piano sanitario - sulle problematiche dei “malati rari”, l'istituzione di una banca dati in modo da fornire ai medici curanti il maggior numero possibile di dettagli, oltre all'organizzazione di workshop scientifici di approfondimento e la redazione di una rivista specificatamente dedicata ai temi delle malattie rare, arrivata, ad oggi, alla sua seconda edizione.

Il nuovo anno, però, non sembra roseo, a sentire le parole del presidente Alfredo Sidari: «Dopo 18 anni di presenza sul territorio stiamo incontrando le prime difficoltà - ha spiegato alla cinquantina di soci presenti all'incontro -. Per quattro mesi abbiamo dovuto lasciare il nostro ufficio per motivi di ristrutturazione, e il lavoro da fare è stato moltissimo, a fronte di una crescente carenza di fondi».

Non solo, ha proseguito Sidari: «Le nuove normative ci impongono il rispetto della privacy dei pazienti, misura che ci ha portato a modificare le disposizioni contenute nel nostro statuto. La prima necessità che evidenziamo come associazione - ha concluso - è la continuità di trattamento per i giovani pazienti, e allo stesso tempo l'istituzione di un fondo per la ricerca e l'assistenza». Tra i progetti per il futuro, emersi nel dibattito, il contatto con il servizio del 118 per quanto riguarda eventuali situazioni di emergenza dei ragazzi e la definizione di un nuovo servizio di fisioterapia, ritenuto importante dai famigliari.