La Regione non rimborsa Stop alle cure staminali per la bimba cerebrolesa

I fondi non arrivano, senza alcuna spiegazione. E lei, una bimba di quattro anni, cerebrolesa, rischia di non poter più accedere alle cure staminali di cui ha bisogno. Cicli di terapie cominciati in una clinica messicana, specializzata e riconosciuta anche in Europa, ma che tra viaggio e infusioni costano alla famiglia circa 10 mila euro alla volta. Mesi fa i genitori hanno chiesto il rimborso alla Regione, come previsto dalla legge, ma dopo il niet iniziale (mai comunicato ufficialmente) nulla si è mosso. I genitori sono punto a capo: non sanno cosa fare.

La bimba è nata prematura con una paralisi cerebrale infantile. Oggi deglutisce e mangia, ma ha bisogno di assistenza e attenzioni costanti. Nel dicembre 2017 la mamma e il papà hanno portato la figlia all’Universidad Autónoma de Nuevo León a Monterrey per sottoporla alle cure staminali suggerite da un neurologo infantile dell’Università di Udine. La permanenza nella clinica messicana si è protratta per un’intera settimana.

Al ritorno in Italia lo specialista che segue la bimba ha constatato miglioramenti nel movimento e nella capacità di stare in posizione eretta da seduta.

Un quadro incoraggiante che ha spinto la famiglia a ritentare un altro ciclo. Ma la cifra è proibitiva: i genitori non hanno altri 10 mila euro per fronteggiare la spesa. Di qui la scelta di domandare alla Commissione regionale preposta (quella per i ricoveri all’estero composta da 15 dirigenti delle Aziende sanitarie del Fvg), che ha sede a Trieste, un sostegno: il rimborso.

Ma la richiesta è già stata rigettata. Il motivo? Dalle indicazioni dei funzionari regionali, per il momento solo informali, la cura è considerata “sperimentale” e comunque avrebbe dovuto essere prescritta da una struttura sanitaria pubblica, non solo da dal neurologo a cui i genitori si erano rivolti. La famiglia però non si è arresa e si è affidata all’avvocato di fiducia, William Crivellari, intenzionato a far rispettare le norme in materia che consentono l’erogazione dei contributi. In particolare i due decreti ministeriali per l’assistenza sanitaria all’estero, recepiti dalla Regione Friuli Venezia Giulia nel ’97. «Non c’è alcun provvedimento sulla richiesta della famiglia - spiega l’avvocato Crivellari - c’è stata infatti soltanto una comunicazione informale sul rigetto. Ma di un documento che riporti le motivazioni, non c’è proprio traccia. Nel frattempo i genitori non hanno idea di come muoversi e la loro figlia non può ricevere le cure necessarie. Si è creata una situazione di stallo. Tra l’altro - fa notare il legale - la Regione Campania aveva riconosciuto il rimborso ai genitori di un bambino curato nella stessa clinica messicana. Trattandosi di una somma esigua per gli standard della nostra Regione, trovo incomprensibile che venga rigettata una richiesta che può dare speranza alla piccola». —