L’appello per Rebecca, bambina farfalla di Gorizia: «Non toglieteci la speranza»

Quando ha visto la luce, i medici le hanno rilevato immediatamente un problema: non aveva la pelle ai piedi e alle manine. Da allora, convive con una malattia rarissima: l’epidermolisi bollosa, conosciuta come sindrome dei bambini farfalla. La sua speranza è affidata a Holostem, un’azienda di Modena che ora, però, si trova in stato di liquidazione e che avrebbe pronta una sperimentazione clinica di terapia genica anche per la forma di epidermolisi da cui è affetta Rebecca.

Per sensibilizzare l’opinione pubblica, la sua famiglia si è allora mobilitata: la chiusura della Holostem finirebbe infatti per annullare tutte le sue possibilità di guarigione e il lavoro che Michele De Luca con il suo team sta compiendo da oltre vent’anni, anche prima della sua esperienza in Holostem, partita nel 2008. Alla stessa maniera, la famiglia di Rebecca è molto attiva nei confronti dell’associazione Le ali di Camilla, nata nel 2019 a Modena per supportare i pazienti e le attività dell’ambulatorio multidisciplinare per i bambini farfalla del locale policlinico nonché del centro di medicina rigenerativa Stefano Ferrari, diretto proprio da De Luca.

Appena nata, la bimba è stata portata al Burlo, ricoverata due mesi e mezzo in terapia intensiva. La situazione, per qualche giorno, è stata critica, poi si è stabilizzata. La diagnosi è giunta nell’arco di pochi mesi. In questi anni, per lei e per i suoi genitori non è stata certo una vita semplice, tra Burlo, Bambin Gesù di Roma, Policlinico di Milano, senza dimenticare qualche visita da uno specialista di Torino e, ovviamente, nelle strutture cliniche di Modena. E sì che, nonostante le difficoltà non di poco conto, la vita della bambina prosegue regolarmente: Rebecca frequenta la quarta elementare alla Frinta. E poi suona la batteria, segue un corso di canto, va a equitazione, legge tanti libri. Insomma, non ha l’abitudine di lamentarsi, pur avendone il diritto. È forte, anche se i momenti di scoramento non mancano. Talvolta piange, dice di non poterne più.

«Nel complesso, è una bimba serena – dice la mamma, Simona Dragonetto –. Ha molte capacità, è intelligente: cerca di prendere la situazione nel miglior modo possibile. Fa amicizia facilmente e anche i suoi compagni di classe hanno capito bene il suo problema: le stanno vicino, la proteggono e non l’hanno mai esclusa. Quotidianamente deve sottoporsi a una, due, tre ore di medicazioni: è sicuramente impegnativo. Siamo seguiti al Burlo e, in particolare, dalla dermatologa Irene Berti, sempre umana, disponibile, competente. Per il resto, andiamo spesso a Modena, per i day hospital».

Apprendere di un problema così grave, per i genitori di Rebecca non ha rappresentato una passeggiata. «Di sicuro non l’abbiamo presa bene – continua mamma Simona –. Finora, tuttavia, non abbiamo avuto tempo per abbatterci e poi possiamo contare su una solida famiglia alle spalle oltre che su tanti amici: non ci siamo mai sentiti soli. Paradossalmente, è nostra figlia che dà a me e a mio marito la forza per andare avanti: dobbiamo accettare il suo problema e proseguire facendo del nostro meglio. Proprio per sensibilizzare la nostra città, per far sì che in molti sappiano cos’è la sindrome dei bambini farfalla abbiamo anche creato la pagina Facebook Rebecca’s life. Una cosa, però, la chiediamo fortemente: non toglieteci la speranza, non chiudete Holostem». —