Al Burlo un hospice pediatrico per gestire patologie croniche

Posti letto non solo per i pazienti terminali, fortunatamente pochi nella fascia d’età 0-18, ma anche utili per gestire patologie croniche che colpiscono i bambini. La Regione si propone di accrescere l’offerta del Burlo di Trieste con un hospice pediatrico, una struttura che in Friuli Venezia Giulia non c’è e che diventerebbe dunque un punto di riferimento per l’intero territorio.

Se ne parlerà probabilmente tra qualche anno, quando saranno pronti i nuovi spazi del Burlo. Ma il primo passo è il via libera in assestamento di bilancio a un emendamento proposto dal gruppo dei Fratelli d’Italia, con i consiglieri Claudio Giacomelli, Alessandro Basso e Leonardo Barberio, che destina 30 mila euro per realizzare uno studio di fattibilità «per l’istituzione di un centro residenziale di cure palliative pediatriche ad elevata complessità assistenziale, per minori di età compresa tra 0-18 anni con patologia inguaribile, da realizzare nei locali attigui all’Irccs Burlo Garofolo di Trieste, area “ex Morgue”». Un’iniziativa «pensata dall’istituto di cui andiamo particolarmente orgogliosi», sottolinea Giacomelli evidenziando l’utilità di un servizio che in Friuli Venezia Giulia, ma anche nella maggior parte delle regioni italiane, non esiste.

Trieste si aggiungerebbe all’hospice di Padova, la “Casa del bambino”, il primo ad aprire nel 2008, e a quelli di Firenze, Torino, Genova e Napoli. Iniziative molto in ritardo, Padova a parte, rispetto al disposto normativo previsto dalla legge 38 del 2010. Tanto che le stime parlano di 30.000 bambini in Italia bisognosi di cure palliative, ma con non più del 15 % che riesce ad accedervi. «Si tratta di spazi nei quali sono rispettate le relazioni umane e l’ambiente familiare - rimarca il capogruppo FdI in Consiglio regionale -, assicurata la privacy, ma anche promossi la condivisione, il sostegno e la socialità, affinché le famiglie e i pazienti non si sentano mai soli e possano contare su personale d’eccellenza e preparato al delicato momento che si trovano ad affrontare». Basso parla della proposta accolta dall’aula come di un «appello morale, prima di essere una questione meramente pratica». Nessuno vorrebbe affrontare la problematica delle cure palliative pediatriche, aggiunge il vicecapogruppo, «ma la Regione ha la responsabilità di rispondere ai bisogni e alle richieste delle famiglie in difficoltà». Di qui il ringraziamento all’assessore regionale alla Sanità Riccardo Riccardi per avere «accettato di affrontare il primo passo di un progetto che concretizza la realizzazione di un percorso umano».

Nelle intenzioni di FdI, l’hospice 0-18 sarebbe una struttura indipendente e autonoma dal punto di vista logistico, organizzativo e gestionale, ma comunque vicina a diagnostica, pronto soccorso, ambulatori, reparti di degenza per acuzie, terapia intensiva pediatrica, con la presenza medica del personale del Burlo durante le ore diurne, in regime di reperibilità di notte e con copertura infermieristica sulle 24 ore. «Il Burlo è sede del Centro di riferimento regionale – osserva anche Barberio –, e come tale conosce e ha in carico i bambini del Fvg, coordina e collabora con tutti i nodi della rete, e dunque il ricovero nella struttura in cantiere si realizzerebbe in continuità di cura e di assistenza, in conformità ai principi e agli obiettivi della rete stessa». —