Hospice pediatrico in Friuli Venezia Giulia, una serata per il progetto Oasi: a Trieste il “Gran ballo della Tenerezza”
Il 12 settembre al grand hotel Duchi d’Aosta una serata solidale per sostenere il futuro hospice pediatrico del Burlo Garofolo. Quattro camere per le famiglie e realtà immersiva per trasformare gli spazi di cura
Una serata di gala per sostenere un progetto destinato a diventare un punto di riferimento per l’intero Friuli Venezia Giulia: è il “Gran ballo della Tenerezza”, iniziativa organizzata per raccogliere sostegno attorno al progetto Oasi, dedicato alla realizzazione dell’hospice pediatrico regionale presso l’Irccs materno infantile “Burlo Garofolo” di Trieste.
L’appuntamento è fissato per sabato 12 settembre 2026 alle 20, nella cornice del grand hotel Duchi d’Aosta, in piazza Unità d’Italia. La serata nasce dalla collaborazione tra fondazione Brusutti, associazione Maruzza Friuli-Venezia Giulia Ets e grand hotel Duchi d’Aosta, con l'obiettivo di sostenere un intervento che punta a cambiare il modo di vivere la cura pediatrica nei casi più complessi.
In Friuli l'hospice pediatrico non è ancora realtà
La questione parte da un dato particolarmente significativo. La normativa nazionale prevede la presenza di strutture dedicate alle cure palliative pediatriche nelle regioni italiane, ma in Friuli Venezia Giulia l'hospice pediatrico non è ancora operativo.
La Regione ha tuttavia già avviato i lavori per la realizzazione della struttura all’interno del percorso legato al Burlo Garofolo, che rappresenta il fulcro della futura rete regionale di cure palliative pediatriche.
Il progetto Oasi si inserisce proprio in questo percorso, con una finalità che va oltre la semplice dotazione degli spazi: creare un ambiente nel quale la cura medica possa essere accompagnata da strumenti capaci di sostenere anche la dimensione emotiva, psicologica ed esperienziale del bambino.
Quattro camere pensate anche per le famiglie
Il futuro hospice sarà organizzato con quattro camere indipendenti, progettate per consentire anche la presenza dei familiari accanto ai bambini.
La struttura comprenderà inoltre un ambulatorio e un ambiente destinato alla condivisione e ai consulti psicologici. Un'organizzazione che punta a considerare non soltanto il piccolo paziente, ma l'intero nucleo familiare chiamato ad affrontare una situazione assistenziale particolarmente complessa.
In questo senso, l'hospice viene concepito come un luogo di accoglienza oltre che di cura: uno spazio nel quale la famiglia possa trovare assistenza, ascolto e sostegno durante un percorso difficile.
La realtà virtuale per cambiare lo spazio della cura
È proprio qui che entra in gioco il progetto Oasi, acronimo scelto per un intervento che introduce una componente tecnologica innovativa all'interno delle stanze di degenza.
L'idea è quella di utilizzare esperienze immersive per trasformare virtualmente gli ambienti, creando veri e propri spazi tridimensionali.
La tecnologia, in questo modo, può contribuire ad abbattere idealmente le pareti della stanza e offrire al bambino occasioni di sollievo, meraviglia e coinvolgimento. Un ambiente ospedaliero può così trasformarsi, almeno temporaneamente, in un luogo diverso: un paesaggio, un'esperienza, un'occasione per evadere dalla dimensione della malattia.
Uno strumento anche contro ansia, stress e dolore
La realtà virtuale viene inserita nel progetto non come semplice intrattenimento tecnologico, ma come possibile strumento terapeutico ed esperienziale.
L'obiettivo è stimolare la sfera emotiva del bambino e contribuire alla riduzione di condizioni come dolore, ansia e stress.
L'ambizione dichiarata è particolarmente alta: l'hospice pediatrico del Friuli Venezia Giulia potrebbe diventare il primo a proporre un'esperienza immersiva estesa all'intera stanza di degenza, trasformando l'ambiente fisico attraverso la tecnologia.
Un approccio che punta dunque a integrare assistenza sanitaria, supporto psicologico e strumenti innovativi per rendere più sostenibile l'esperienza della cura.
Non soltanto curare, ma permettere di vivere esperienze
La filosofia del progetto parte da un principio semplice quanto importante: anche quando la malattia impone limiti severi, il bambino deve continuare ad avere la possibilità di vivere esperienze, emozioni e momenti di normalità.
L'esperienza immersiva può diventare così uno strumento per accompagnare il bambino in un'altra dimensione, stimolandone immaginazione e curiosità e creando momenti di distanza dalla quotidianità ospedaliera.
Il progetto Oasi punta quindi a fare dell'hospice non soltanto un luogo nel quale vengono somministrate cure, ma uno spazio nel quale la persona viene accolta nella sua interezza.
Il ruolo del Burlo Garofolo nella rete regionale
L'Hospice Pediatrico sarà realizzato presso l'Irccs materno infantile “Burlo Garofolo” di Trieste, struttura che rappresenta il riferimento regionale per le cure palliative pediatriche.
L'obiettivo è inserirlo nella rete regionale di cure palliative pediatriche, creando un punto di riferimento per le famiglie del Friuli Venezia Giulia che devono affrontare malattie inguaribili e condizioni assistenziali ad alta complessità.
È un passaggio importante perché le cure palliative pediatriche non riguardano soltanto la fase finale della vita, ma un percorso di assistenza complessivo rivolto al bambino e alla sua famiglia.
La serata al Duchi d'Aosta
A ospitare il “Gran ballo della Tenerezza” sarà il grand hotel Duchi d’Aosta, affacciato su piazza Unità d’Italia e sul mare.
La serata avrà carattere benefico e sarà accompagnata da una offerta solidale a sostegno del progetto. Il dress code previsto è “Lounge Suit”: abito da sera per le signore e abito scuro per i gentlemen.
L'iniziativa vuole trasformare una serata di convivialità in un'occasione concreta di sostegno a un progetto che interessa l'intero territorio regionale.
Fondazione Brusutti e Associazione Maruzza insieme per Oasi
Tra i promotori c'è la fondazione Brusutti, nata a Venezia nel 2000 per iniziativa di Gino e Giulia Brusutti e impegnata in progetti umanitari, di ricerca internazionale, formazione e dialogo.
Al suo fianco l'associazione Maruzza Regione Friuli-Venezia Giulia Ets, realtà impegnata sul piano scientifico e divulgativo nella promozione delle cure palliative pediatriche, nella formazione e nella ricerca.
L'associazione opera in collaborazione con il centro di riferimento regionale per le cure palliative pediatriche del Burlo Garofolo e offre sostegno alle famiglie con bambini affetti da malattie inguaribili che necessitano di un elevato livello assistenziale.
Al centro dell'attività c'è un principio: ogni bambino deve poter ricevere le migliori cure possibili, indipendentemente dalla patologia.
La raccolta fondi per costruire un'idea di cura diversa
Il sostegno economico al progetto Oasi servirà a rendere possibile questa particolare integrazione tra assistenza e tecnologia.
La raccolta fondi rappresenta dunque un investimento su una struttura che vuole mettere al centro non soltanto la malattia, ma anche la qualità del tempo trascorso dal bambino e dalla famiglia all'interno dell'hospice.
L'obiettivo è costruire un luogo nel quale la cura possa convivere con la relazione, l'ascolto, la vicinanza e la possibilità di vivere esperienze positive anche nei momenti più difficili.
Il “Gran ballo della Tenerezza” come gesto collettivo
La serata del 12 settembre nasce proprio da questa idea: mettere insieme istituzioni, mondo associativo, imprenditoria e società civile intorno a un progetto che riguarda una delle forme più delicate dell'assistenza sanitaria.
Il nome scelto per l'evento, “Gran ballo della Tenerezza”, richiama il valore della vicinanza e dell'attenzione verso i bambini e le famiglie.
Perché dietro la costruzione di una struttura sanitaria c'è anche la costruzione di una comunità capace di non lasciare sole le persone nei momenti più difficili.
E Oasi prova a portare questo principio anche dentro una stanza d'ospedale: trasformando lo spazio, attraverso la tecnologia, per restituire al bambino un pezzo di mondo, di immaginazione e di vita.
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