Nasce la rivista “Azzurra News” sulle malattie rare

Sensibilizzare, coinvolgere e informare con un maggiore rilievo su tutta la provincia. È la missione dichiarata che accompagna il varo di "Azzurra News", il nuovo organo cartaceo a tiratura trimestrale a cura dell'Associazione Malattie Rare Azzurra, la Onlus che dal 2000 sostiene le famiglie dei bimbi affetti da malattie rare, patologie che l'Organizzazione Mondiale della Sanità ha stimato attorno alle 8000 tipologie, in grado di colpire solo in Italia quasi 700mila persone. Una nuova avventura quindi per Alfredo Sidari, il fondatore e presidente di "Azzurra", conscio dell'importanza di una ulteriore vetrina per l'intenso lavoro della "sua" speciale creatura, la Onlus istituita in memoria della figlia Azzurra, scomparsa nel 1998 a causa degli sviluppi di una malattia mitocondriale in grado di intaccare l'enzima della crescita. Dalla tragedia all'impegno sociale. Un percorso che Alfredo Sidari ha avviato in questi anni inventando una rete sociale quasi partendo quasi dal nulla, percorso animato da volontariato, ricerche e sostegni vitali, a partire da quelli offerti dall'Ospedale "Burlo Garofalo" e dalla Fondazione CRTrieste. Con il lancio di "Azzurra News" si punta alla diffusione dei temi fondamentali che "Azzurra" vive quotidianamente sul campo: «Quello soprattutto dell'importanza della continuità assistenziale», specifica Sidari. "Azzurra News" è partita intanto con due uscite, il numero zero e il numero uno, con un migliaio di copie distribuite gratuitamente tra distretti sanitari, farmacie, ospedali e sedi istituzionali. Il numero tre è previsto attorno a Natale. (fr.ca.)